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Genzyme lotta contro le Malattie rare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie rare. In questa giornata l'azienda biotecnologica con unica sede italiana a Modena offre ai cittadini modenesi la visione gratuita del film "Misure Straordinarie"

Fra i 20 e 30 milioni di malati in Europa, circa 2 milioni in Italia. 7.000 patologie per la maggior parte di origine genetica (80 per cento), il 75 per cento delle quali colpisce i bambini: questi in estrema sintesi i numeri delle Malattie rare, patologie spesso fatali o croniche invalidanti, per la maggior parte prive di una cura o di un trattamento specifico.

In tutto il mondo, il prossimo 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie rare con l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica, le autorità sanitarie europee, nazionali e locali e le autorità politiche, oltre che gli operatori sanitari, i ricercatori, gli accademici, le industrie farmaceutiche e biotecnologiche e i media sul problema delle Malattie rare.

E in questa giornata Genzyme, azienda biotecnologica con unica sede italiana a Modena, con il patrocinio della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di Modena e in collaborazione con l'Associazione Ama Fuori dal Buio ha scelto di offrire ai cittadini modenesi la visione gratuita del film "Misure Straordinarie" per far conoscere le problematiche dei malati rari e delle loro famiglie e per sensibilizzare sull'importanza della ricerca sui farmaci orfani.

Il film è ispirato alla storia vera di una famiglia colpita dalla rara malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II) e racconta di un padre di famiglia, John Crowley (Brendan Fraser), impegnato nello straordinario sforzo per trovare un farmaco in grado di salvare la vita dei suoi due figli più piccoli, affetti da questa malattia. Crowley scova un brillante ma sottovalutato ricercatore anticonformista, Robert Stonehill (Harrison Ford) e insieme lavorano giorno e notte in una drammatica lotta contro il tempo.

La proiezione del film sarà preceduta da una breve introduzione alla quale prenderanno parte oltre a Palmisano, Stefano Bruni, pediatra metabolista direttore scientifico di Genzyme, Paola Ferrari, referente per le Malattie rare presso il Policlinico di Modena fino a ottobre 2010 e Rosalba Mele, presidente dell'Associazione Ama Fuori dal Buio. L'ingresso alla sala è libero fino a esaurimento posti. Scarica l'invito

(25 febbraio 2011)